Se lanzó la campaña “Mi Familia Fuerte” para brindar apoyo psicosocial a las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama metastásico (CMM) y a sus familias durante este difícil proceso. La campaña “Familia Fuerte”, que compartirá numerosos contenidos informativos que concientizarán a la sociedad y orientarán a las familias que viven con MK, arrancó con el lanzamiento del libro llamado “Tarro de Aventuras”.
El libro “Adventure Jar”, publicado en colaboración con la Asociación de Cáncer de Mujeres Pink Traces y Gilead Türkiye, se puede consultar de forma gratuita en el sitio web de la asociación.
En la conferencia de prensa moderada por el comunicador de salud Seral Çelik, la presidenta de la Asociación de Cáncer de Mujeres Pembe İzler, Arzu Karataş, el especialista en oncología médica, Prof. Dr. Özge Gümüşay y la psicóloga clínica Sinem Çelenk hablaron sobre mMK desde diferentes aspectos. Duygu Ügüdür, madre de dos hijos que vive con cáncer de mama metastásico, compartió sus experiencias.
El tipo de cáncer más común en las mujeres del mundo y en Turquía es el cáncer de mama. Cada año, 2,3 millones de mujeres en el mundo y más de 25 mil mujeres en Turquía son diagnosticadas con cáncer de mama. El cáncer de mama metastásico (MBC) significa que la enfermedad se ha propagado a otras partes del cuerpo. Si bien el proceso de tratamiento se convierte en una parte constante de la vida de las personas que viven con CMM, manejar este proceso psicológica y socialmente puede ser aún más desafiante, especialmente para las mujeres diagnosticadas a una edad temprana y sus familias.
En la rueda de prensa celebrada; El comunicador de salud Seral Çelik, quien señaló que la campaña “Familia Fuerte” fue lanzada para crear conciencia social y orientar a las personas que viven con MK, afirmó que la campaña comenzó con el libro “Adventure Jar”, que cuenta la historia de las vacaciones de verano que Zeynep y Can tuvieron con su familia.
Inspirado en historias reales
Su historia fue creada por la Metastatic Breast Society of Canada e ilustrada por Alexandra Colombo, una artista italiana con experiencia como cuidadora. The Adventure Jar cuenta la historia de las vacaciones de verano de Zeynep y Can, que se convierten en una aventura con su imaginación mientras continúa el tratamiento de su madre. Cuenta la historia en un lenguaje y colores apropiados para el mundo infantil, donde es posible capturar momentos mágicos convirtiendo la vida cotidiana en aventuras junto a la familia. Con el objetivo de fortalecer la comunicación familiar, The Adventure Jar se publicó en diferentes países alrededor del mundo y fue traducido al turco por la Asociación de Cáncer de Mujeres de PI. The Adventure Jar invita a miles de mujeres y sus hijos diagnosticados con MBC al mundo mágico de construir relaciones familiares sólidas.
“Las madres diagnosticadas con MMC están muy preocupadas por sus hijos”
Arzu Karataş, presidenta de la Asociación de Cáncer de Mujeres Pembe İzler, expresó que las madres diagnosticadas con cáncer de mama metastásico experimentan preocupaciones significativas sobre cómo mantener sus relaciones con sus hijos durante este difícil proceso mientras continúan sus tratamientos. La presidenta de la Asociación de Cáncer de Mujeres Pembe İzler, Arzu Karataş, se refirió a la importancia del mensaje de esperanza que ofrece este libro y dijo: “Sabemos por los voluntarios de nuestra asociación que tienen experiencia con la enfermedad y por los pacientes que seguimos que las mujeres tienen que lidiar con muchos problemas sociales y psicológicos durante el proceso de tratamiento del cáncer. Lo más importante para ellos son sus hijos. No quieren que sus hijos se vean afectados negativamente por el agotador proceso de tratamiento por el que están pasando. Están tratando de evitar que sus hijos desarrollen grandes preocupaciones y temores sobre la salud de sus madres. También luchan por dejar de lado sus propias preocupaciones y prevenir o reducir las preocupaciones de sus hijos. En la campaña que hemos lanzado sobre MK queremos aportar información sobre esta enfermedad y aumentar la conciencia social. Nuestros expertos explican cómo las mujeres que viven con CMM deben recibir apoyo de sus familias y de su entorno, tanto a nivel médico como psicológico. También queremos explicar que es posible fortalecer la comunicación padre-hijo con métodos creativos y prácticos en este proceso especial con el libro “El Jarro de la Aventura”. Aquellos que lo deseen pueden acceder a este libro de forma gratuita en la página web de nuestra asociación”.
“Los tratamientos innovadores traen nuevas esperanzas”
Especialista en Oncología Médica Prof. Dr. Özge Gümüşay afirmó que el cáncer de mama metastásico es un área importante de lucha, especialmente para los pacientes diagnosticados en una etapa avanzada, y dijo: “El cáncer de mama metastásico es la propagación del cáncer en la mama a otras partes del cuerpo. Para estos pacientes, el proceso de tratamiento puede continuar durante toda la vida. Hay muchas pacientes femeninas que luchan con esta enfermedad. El aumento de las tasas de diagnóstico, especialmente gracias a los métodos de cribado, es un factor importante que incrementa el número de pacientes jóvenes. Las características biológicas más agresivas de la enfermedad en pacientes más jóvenes son un factor importante que complica el proceso de tratamiento”.
Profe. Dr. Özge Gümüşay proporcionó la siguiente información sobre la incidencia de MMC: “En Estados Unidos y muchos países europeos, solo el 5 por ciento de los casos de cáncer de mama se diagnostican en la etapa metastásica. En Turquía, esta tasa ronda el 10 por ciento. Algunos casos de cáncer de mama diagnosticados en una etapa temprana pueden desarrollar metástasis más adelante en el curso de la enfermedad. Hay muchas mujeres que luchan con la MMD. Sin embargo, en el campo de la oncología se están desarrollando rápidamente nuevos métodos de tratamiento. Hoy en día, gracias a tratamientos innovadores, la esperanza de vida y la calidad de vida en la enfermedad metastásica está aumentando significativamente. “Estos tratamientos permiten que muchas mujeres que viven con cáncer de mama metastásico puedan llevar una vida activa durante muchos años”.
Basándose en su experiencia con los pacientes que ha tratado, el Prof. Dr. Mehmet Özcan afirmó que un diagnóstico de cáncer afecta profundamente la dinámica familiar. Dr. Özge Gumusay; “Es de gran importancia que los padres reciban apoyo sociopsicológico para que puedan gestionar el proceso de la enfermedad y mantener el vínculo con sus hijos. Por lo tanto, brindar acceso a recursos informativos y de apoyo para ayudar a las familias a enfrentar estas emociones desafiantes es una necesidad fundamental”.
“Es muy importante comprender las necesidades emocionales de los niños”
La psicóloga clínica Sinem Çelenk, quien señala que la MMD supone una profunda carga emocional no solo para la madre que recibe el diagnóstico, sino también para su familia y especialmente para sus hijos, afirma: “Mientras que las madres intentan afrontar sus propias dificultades físicas y psicológicas durante el proceso de la enfermedad, tratan de comprender cómo viven sus hijos este proceso y apoyarlos. Por otro lado, para los niños, la incertidumbre, los cambios en la dinámica familiar y las fluctuaciones emocionales de sus padres pueden aumentar su ansiedad. "Los estudios demuestran que cuando los niños no están informados sobre la enfermedad, sus niveles de ansiedad aumentan aún más", afirmó.
La psicóloga clínica Sinem Çelenk llamó la atención sobre el hecho de que durante este proceso se debe reconocer la carga emocional de la enfermedad tanto en la madre como en el niño y continuó sus palabras de la siguiente manera: “Los niños, que son especialmente más sensibles al cambio, deben ser informados sobre este proceso de una manera apropiada para su edad, ya que afecta a todos los miembros de la familia, y se debe crear un espacio donde puedan expresar sus sentimientos. La comunicación clara, consistente y confiable de los padres ayuda al niño a comprender este proceso y desarrollar habilidades de afrontamiento. Compartir sentimientos mutuos ayuda al niño a mantener el vínculo de confianza con su padre y a darle sentido al proceso. Cuando los niños pueden expresar sus sentimientos, sus niveles de ansiedad disminuyen y su capacidad para afrontar la incertidumbre mejora. Por lo tanto, hacer que el proceso sea manejable para ambas partes sólo es posible con una comunicación abierta, apoyo psicológico y conciencia emocional. En este punto, recursos como el libro “El Jarro de la Aventura” pueden ayudar a los niños a reconocer y expresar sus emociones y establecer un vínculo seguro con sus padres. Durante el proceso de traducción del libro, se utilizó el enfoque de la terapia de esquemas como base y se puso énfasis en cómo las necesidades emocionales tempranas de los niños podrían satisfacerse dentro de sus relaciones con sus padres.
“Los pequeños momentos tienen un gran valor”
Duygu Ügüdür explicó su experiencia de la siguiente manera: “Me diagnosticaron mMK el año pasado. Mi tratamiento aún continúa. Tengo dos niños pequeños; Uno tiene 4 años y el otro 9 años. Los niños son preciosos para cada madre. Pero en este proceso te das cuenta aún más de su valor. Sientes con todo tu corazón cuánta felicidad trae incluso el más pequeño momento que pasas allí. Y no quieres que estén tristes en absoluto. No quieres compartir con ellos los altibajos, las dificultades y las consecuencias del tratamiento a esa temprana edad, cuando sus sueños y mundos son completamente diferentes. Les expliqué la situación de una manera apropiada a su edad. No dije directamente que tenía cáncer; Dije que estaba luchando contra células malas y que estaba recibiendo tratamiento para luchar más fuerte. Les leí libros durante los días que me quedé en casa debido a una enfermedad. Jugaba a juegos con Legos y muñecas que no me exigían ningún esfuerzo físico. En los días en que me sentía bien, salíamos al aire libre, hacíamos picnics e íbamos a parques. “El apoyo de mi madre durante este período fue irremplazable tanto para mí como para mis hijos”.
Destacando que el libro Adventure Jar es muy cercano a su propia experiencia, Duygu Ügüdür dijo: “Lo que se cuenta en el libro no es solo una historia, sino también la realidad de nuestra familia. Experimentamos esto todo el tiempo. Sentí que encontré mi propia familia en este libro. Creo que también es una fuente de inspiración para otras mujeres que tienen dificultades para afrontar este proceso. Si uno de los miembros de la familia tiene MMD, el apoyo psicosocial de todos los que lo rodean aumenta la capacidad de la familia para luchar. “La familia es un factor de apoyo muy importante para el paciente”. dijo.
La directora adjunta de Asuntos Corporativos de Gilead, Özlem Horasanlı, expresó su apoyo al proyecto con las siguientes palabras: “Sabemos que el apoyo psicosocial es de gran importancia para las mujeres que viven con cáncer de mama metastásico y sus familias. Estamos orgullosos de ser parte de proyectos que aumentarán la resiliencia emocional de los pacientes y sus familiares durante este proceso. La campaña Mi Familia Fuerte y el libro Adventure Jar son un paso importante para lograr que los pacientes y sus familias sientan que no están solos y brindarles apoyo. Como Gilead Türkiye, seguiremos apoyando proyectos que contribuyan a la salud pública”.
Un recurso para fortalecer los lazos familiares de quienes viven con MMD
Los padres diagnosticados con cáncer de mama metastásico deben considerar cómo explicar su enfermedad a sus hijos y cómo conectarse con ellos. “Adventure Jar está diseñado para niños de entre 3 y 8 años y tiene como objetivo ayudar a los niños a comprender la importancia de pasar tiempo de calidad con sus padres. El libro recuerda a los jóvenes miembros de la familia que pueden crear momentos mágicos incluso en la vida cotidiana y enfatiza el valor del tiempo que pasan juntos durante la enfermedad.
Después del lanzamiento, continuarán los esfuerzos para crear conciencia sobre el cáncer de mama metastásico y la comunicación familiar. Se pretende orientar a los pacientes y sus familiares sobre cómo gestionar este proceso de forma más saludable a través de una serie de vídeos de expertos que expliquen los procesos psicológicos y médicos de la enfermedad.
