Los episodios recurrentes de hinchazón no pruriginosa de la piel y las membranas mucosas o los órganos internos pueden ser síntomas de angioedema hereditario, una enfermedad hereditaria rara. A veces, los diagnósticos erróneos debido a síntomas no evidentes pueden conducir a problemas más graves. Se organizan diversas actividades en todo el mundo con el fin de concienciar a la sociedad y a los médicos sobre el 16 de mayo, que se declara Día Mundial del Angioedema Hereditario. La Asociación Nacional de Alergia e Inmunología Clínica de Turquía (AID) también ha publicado la 'Guía de Diagnóstico y Tratamiento del Angioedema Hereditario' para un mejor reconocimiento de esta enfermedad, poco conocida por los médicos y la sociedad de nuestro país.
Aunque los ataques de hinchazón en la cara o en varias partes del cuerpo inmediatamente traen a la mente ataques alérgicos, estas hinchazones pueden no ser siempre alergias. La hinchazón de la piel y las membranas mucosas, los órganos internos, la laringe o la boca también pueden ser síntomas de angioedema hereditario, una enfermedad hereditaria rara. La falta de conocimiento de los médicos sobre la enfermedad puede conducir a diagnósticos y tratamientos erróneos, lo que puede agravar aún más el problema. Por ello, el 16 de mayo es reconocido como el Día Mundial del Angioedema Hereditario, y cada 16 de mayo se organizan diversas actividades en todo el mundo con el fin de concienciar a la sociedad y a los médicos.
La Asociación Nacional de Alergia e Inmunología Clínica de Turquía (AID) también lleva a cabo estudios para aumentar la concienciación sobre la enfermedad con las contribuciones del Grupo de Trabajo sobre Angioedema Hereditario, que se estableció en 2009.
La AID publicó en abril de 2022 la 'Guía de Diagnóstico y Tratamiento del Angioedema Hereditario' para un mejor reconocimiento de esta enfermedad, poco conocida por los médicos y la sociedad de nuestro país. La guía fue preparada por científicos con experiencia en Angioedema Hereditario de diferentes partes de Turquía bajo el liderazgo del Grupo de Trabajo. El editor de la guía, que será un recurso para los médicos en diagnóstico y tratamiento, es el Prof. Dr. Asli Gelincik y Prof. Dr. Mustafa Güleç asumió la responsabilidad. Además de este estudio, AID realiza reuniones de capacitación sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad en Ankara, Estambul, Izmir, Gaziantep y Konya para promover la guía y aumentar la conciencia de los médicos sobre el angioedema hereditario.
¡El angioedema hereditario, una enfermedad rara, no viene a la mente!
Jefe del Grupo de Trabajo de Angioedema Hereditario de AID Prof. Dr. Gül Karakaya hizo la siguiente declaración con motivo del 16 de mayo, Día Mundial del Angioedema Hereditario:
“El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad relativamente rara y hereditaria que progresa con ataques de inflamación (angioedema) en varios órganos del cuerpo. Su frecuencia en el mundo varía entre 1/10.000 y 1/50.000. Aunque se espera que sea más frecuente debido al alto número de matrimonios consanguíneos en nuestro país, aún no se conoce la frecuencia real y el número de pacientes en nuestro país. La mayor dificultad en el diagnóstico es que los médicos no conocen suficientemente la enfermedad y no consideran el Angioedema Hereditario entre los diagnósticos preliminares cuando examinan a un paciente así. Por lo tanto, aunque la enfermedad suele iniciarse en la niñez y la adolescencia, los pacientes en nuestro país pueden ser diagnosticados mayoritariamente en la edad adulta”.
Al mencionar que los pacientes generalmente acuden al hospital con quejas de hinchazón (angioedema), el Prof. Dr. Gül Karakaya dijo: “Los ataques de hinchazón alérgica vienen a la mente en tales aplicaciones y los pacientes son dirigidos a clínicas de alergia. Por tanto, aunque no es una enfermedad alérgica, el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de esta enfermedad lo realizan mayoritariamente especialistas en inmunología y alergia.
¡Diagnóstico erróneo provoca cirugía innecesaria!
Al explicar que la hinchazón puede ocurrir en la cara, en diferentes partes del cuerpo y en la piel, Karakaya dijo: “Las más peligrosas de estas hinchazones son las que ocurren en la garganta, la laringe o la boca. Esta situación puede poner en peligro la vida, ya que causará dificultad para respirar”. Al señalar que un edema en los intestinos puede provocar síntomas como dolor abdominal intenso, náuseas, vómitos y diarrea, el Prof. Dr. Karakaya continuó:
“Los ataques intestinales pueden conducir a cirugías abdominales innecesarias. En ocasiones a estos pacientes se les diagnostica erróneamente Fiebre Mediterránea Familiar, que es relativamente más frecuente en nuestro país y que cursa con ataques de dolor abdominal, y las quejas del paciente continúan a pesar de haber iniciado tratamiento para esta enfermedad.
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